Complessità del ruolo del caregiver

“Vi sono 4 tipi di persone al mondo: coloro che sono stati caregiver, coloro che sono caregiver, coloro che saranno caregiver, coloro che avranno bisogno di un caregiver” – Rosalynn Carter, moglie dell’ex Presidente degli Stati Uniti Jimmy Carter

La situazione in Italia

Secondo ISTAT, le persone anziane in Italia, con 65 anni e oltre, tra il 1861 e il 2022 sono passate dal 4,2% fino al 23,8% della popolazione. Nello stesso periodo, i giovani sotto i 15 anni sono diminuiti dal 34,2 al 12,7%. L’Italia si caratterizza, inoltre, per avere una popolazione mediamente molto longeva (81 anni gli uomini e 85 le donne) e con una quota di over 65 tra le più alte al mondo: nel 2018 erano 13,6 milioni (22,8% del totale), in aumento dell’11% dal 2012. Sono previsti crescere ininterrottamente fino al 2047, quando saranno quasi 20 milioni (34%).

Nel 2018 l’indice di vecchiaia ha raggiunto il suo massimo storico di 173,1: ogni 100 giovani ci sono dunque 173 anziani; erano 130 nel 2000 e 58 nel 1980. L’indice di dipendenza degli anziani ha raggiunto il 35,7%, ciò significa che in Italia ogni 3 persone attive, 1 è over 65. Si tratta del valore più elevato in Europa (31%) e il secondo al mondo dopo il Giappone (46%).

La pressione sul sistema sanitario e il contributo dei caregiver

Con l’aumento della durata media della vita, la pressione sulle risorse sanitarie, mediche e infermieristiche si intensifica. Spesso questa pressione viene attutita spostando il carico sulla famiglia del paziente.
Il ‘caregiver’ è colui che fornisce cura, tipicamente al di fuori dei percorsi professionali, in modo totalmente volontaristico, mossi da legame affettivo, quasi sempre all’interno del proprio contesto familiare (quindi un genitore, un figlio o qualche altro membro della famiglia che si dedica al familiare in condizione di non autosufficienza o di grave disabilità o difficoltà).

L’Istat stima che i “caregiver” in ambito familiare costituiscano nel complesso almeno il 17% della popolazione, equivalenti a più di 8 milioni di individui, nella gran parte dei casi donne (70%), generalmente mogli o figlie che dedicano in media tre quarti della loro giornata ad attività assistenziali intra-familiari.

L’allungamento del tempo medio di vita, il correlato incremento della diffusione di patologie cronico-degenerative unitamente ai cambiamenti sociali in atto (si pensi alla contrazione dei nuclei familiari) e alla sempre minore disponibilità delle risorse sanitarie pubbliche genera frequentemente condizioni di notevole impegno di cura e assistenza a carico proprio dei caregiver.

Secondo una recente indagine dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS) tra di essi sono quantificabili in circa 3 milioni le persone che si prendono cura dei casi più gravi, riconducibili a condizioni di grave fragilità quali patologie senili degenerative (demenze, parkinsonismi) o aventi carattere di cronicità invalidante.

Chi sono i caregiver?

In Italia il 65% dei caregiver familiari sono donne di età compresa tra i 45 e i 55 anni, che spesso svolgono anche un lavoro fuori casa o che sono state costrette ad abbandonarlo (nel 60% dei casi) per potersi dedicare a tempo pieno alla cura dei familiari. Questa condizione comporta un progressivo aumento del carico sul familiare che assiste, fino a passare

– dallo stato di “Burden” (fardello, peso) del caregiver, ovvero di una forma di stress cronicizzata che si manifesta nelle più disparate forme soggettive: insonnia, inappetenza, sbalzi di umore, difficoltà di concentrazione, irritabilità, ansia, negatività, facilità ad ammalarsi.

– per poi passare ai casi più gravi di “Burnout” (letteralmente, ‘bruciato’), nota anche come “sindrome del Caregiver”, ovvero uno stato di esaurimento emotivo, fisico, morale che comporta un crollo psicologico che coinvolge lavoro e famiglia.

Va chiarito che se il Caregiver non sta bene, la sua capacità di accudire il malato cala, e ciò conduce inevitabilmente ad un peggioramento delle condizioni del paziente che a sua volta finisce per amplificare la frustrazione e il senso di inadeguatezza nel caregiver.
Si genera quindi una spirale molto pericolosa che rischia di alimentarsi progressivamente.

I progressi della medicina, le degenze ospedaliere più brevi, la pianificazione limitata delle dimissioni e l’espansione dell’assistenza domiciliare hanno aumentato gli obblighi per le famiglie alle quali viene chiesto di assumersi maggiori responsabilità per periodi di tempo più lunghi

Infatti, i caregiver riferiscono che gli assistiti hanno maggiori bisogni di salute e funzionali rispetto a prima; la maggioranza delle persone di età pari o superiore a 65 anni soffrono rispettivamente di una condizione fisica a lungo o breve termine. Si stima che , in media, un caregiver di un over65 arrivi a trascorrere 23,7 ore settimanali fornendo assistenza a vari livelli ad esempio il 41% assiste i pazienti nell’entrare e alzarsi da letti e sedie). Il 71% dei caregiver monitora la gravità delle condizioni dei pazienti e si assume la responsabilità di comunicare e interagire con il circolo di cura. Tutto ciò in un contesto legislativo in cui la figura del caregiver familiare, purtroppo, a differenza di altri Paesi europei, non è ancora stata pienamente riconosciuta e beneficia solo di poche agevolazioni (ad es. la cosiddetta “104”, ossia la legge quadro che detta i principi dell’ordinamento in materia di diritti e assistenza della persona con handicap in vigore dal 1992, che sancisce il diritto di fruire di tre giornate di permessi retribuiti al mese, da utilizzare intere o frazionabili, proprio allo scopo di assistere il familiare malato).

La necessità di incrementare il sostegno dei Caregiver familiari

Proprio in forza dei fattori sociali ed contestuali descritti in precedenza, che comporteranno necessariamente una riduzione del numero di potenziali caregiver per ciascun paziente, è un imperativo di natura sanitaria, economica e sociale garantire un migliore riconoscimento e sostegno a queste figure.

Per farlo, le tecnologie di monitoraggio remoto dei pazienti possono costituire un fattore abilitante, poichè consentono agli operatori sanitari di comunicare senza problemi con i propri pazienti, con il minimo stress possibile, in modo accurato, sicuro e affidabile.

Qwince, con la piattaforma ConCura, offre un’esperienza senza stress sia per il ricevente che per l’assistente. I nostri servizi e la nostra piattaforma abilitano forme di monitoraggio continuo che agevolano la vita del caregiver, alleviandone il carico. Il servizio permette al medico di visualizzare i parametri vitali del paziente in tempo reale o visualizzare la cronologia dei dati tramite la piattaforma cloud.